腎友環湖健走 展自信生命力
13:05:42
（中央社記者夏念慈高雄25日電）「洗腎像戴眼鏡，生活完全沒改變。」11歲女童蘇霈涵今年洗腎將邁入第7年，蘇媽媽談起女兒樂觀對抗病魔，流露自信與驕傲。
社團法人中華民國腹膜透析腎友協會與社團法人高雄市腎臟關懷協會，今天在高雄市澄清湖舉辦戶外園遊會，南北腎友一起環湖健走，長年洗腎病友還上台熱情演出肚皮舞及小提琴演奏。
高雄市腎臟關懷協會總幹事李美春說，洗腎療效有人質疑，也有批評費用占健保支付比例過高等，腎友們今天用活力與毅力，證明洗腎並非無效醫療。
目前就讀國小五年級的蘇霈涵，是在場年紀最小，洗腎時間卻很長，成為會場最受注目的腎友。
蘇媽媽說，霈涵出生時，就少了1顆腎，另1顆腎發育不全，從5歲時便開始洗腎迄今，選擇用自行操作的腹膜透析方式在家洗腎，孩子用樂觀態度面對，「腹部接透析管，如同近視眼孩童戴眼鏡般，孩子習慣成自然，一點兒都不會麻煩，生活沒任何改變。」去年獲選透析腹語天使，成為洗腎楷模。
蘇媽媽表示，霈涵喜歡唱歌、拉小提琴及畫畫，雖只有110公分高，身形特別嬌小，卻很活潑，只要體力允許，常到澄清湖健走及騎自行車；班上老師為她準備特製小書桌，因為她不想自己享有特權，始終悶悶不樂，老師只好為她換回原尺寸書桌，雖使用不方便，愁容變成笑臉，是個好強的孩子。
霈涵與表妹、妹妹3人今天受邀演奏小提琴，霈涵說，每天她得在家洗腎8小時，利用晚間睡覺進行，小心不能翻身，否則管線移位後，還得麻煩媽媽起來為她調機器；希望快點長高長壯，有一天，她要開畫展，名稱為「觸覺型小孩子幻想天地」，公開內心世界。1010325
社團法人中華民國腹膜透析腎友協會與社團法人高雄市腎臟關懷協會，今天在高雄市澄清湖舉辦戶外園遊會，南北腎友一起環湖健走，長年洗腎病友還上台熱情演出肚皮舞及小提琴演奏。
高雄市腎臟關懷協會總幹事李美春說，洗腎療效有人質疑，也有批評費用占健保支付比例過高等，腎友們今天用活力與毅力，證明洗腎並非無效醫療。
目前就讀國小五年級的蘇霈涵，是在場年紀最小，洗腎時間卻很長，成為會場最受注目的腎友。
蘇媽媽說，霈涵出生時，就少了1顆腎，另1顆腎發育不全，從5歲時便開始洗腎迄今，選擇用自行操作的腹膜透析方式在家洗腎，孩子用樂觀態度面對，「腹部接透析管，如同近視眼孩童戴眼鏡般，孩子習慣成自然，一點兒都不會麻煩，生活沒任何改變。」去年獲選透析腹語天使，成為洗腎楷模。
蘇媽媽表示，霈涵喜歡唱歌、拉小提琴及畫畫，雖只有110公分高，身形特別嬌小，卻很活潑，只要體力允許，常到澄清湖健走及騎自行車；班上老師為她準備特製小書桌，因為她不想自己享有特權，始終悶悶不樂，老師只好為她換回原尺寸書桌，雖使用不方便，愁容變成笑臉，是個好強的孩子。
霈涵與表妹、妹妹3人今天受邀演奏小提琴，霈涵說，每天她得在家洗腎8小時，利用晚間睡覺進行，小心不能翻身，否則管線移位後，還得麻煩媽媽起來為她調機器；希望快點長高長壯，有一天，她要開畫展，名稱為「觸覺型小孩子幻想天地」，公開內心世界。1010325
「洗腎像唱歌」11歲童樂活
出生少顆腎 5歲又罹卵巢癌
2011年 12月02日
【陳麗婷╱台北報導】十一歲的腎病病童蘇霈涵，出生時即無左腎、僅有右腎，且功能不佳，原本父母不希望她小小年紀就洗腎，直到五歲時她意外診斷出卵巢畸瘤，在醫師建議下切掉右卵巢，展開每天長達十二個小時的腹膜透析洗腎療程，六年多來，她從不抱怨，她說：「我知道，這樣我才能活下去。」甚至形容身上的洗腎導管就像麥克風，可以唱歌。
中華民國腹膜透析腎友協會日前發起「透析腹語天使選拔賽」，號召腹膜透析腎友透過影片、寫文章等方式，分享自身洗腎經驗；蘇霈涵家人為其所拍攝的成長影片拿下此競賽第一名，她昨在媽媽陪同下出席頒獎典禮。協會人員說，腹語天使是希望給腹膜透析病友們一個更好的代名詞。
12小時療程不喊苦
蘇媽媽說，霈涵一出生就被診斷為「單一右腎併腎功能不全」。為讓霈涵的右腎不惡化，家人陪著她一起吃無鹽食物，未讓她洗腎，不料，霈涵五歲時再被診斷出右側卵巢有畸胎腫瘤，是卵巢癌的一種，隨即以手術切除，並開始天天進行腹膜透析的洗腎生活。
蘇媽媽說，霈涵在上小學後，即每天可自理洗腎療程，每天傍晚六時開始洗腎，為活動方便，她背著洗腎藥水袋洗腎，直到晚間九時後要入睡，再將肚子上導管連到家中洗腎機器上，洗腎到隔天清晨六時許，至今從不以為苦。
霈涵說：「這機器能讓我活下去」，她形容接在肚子上的洗腎導管就像是麥克風，洗腎像「展開肚子裡有麥克風的新生活，雖洗澡不能泡在浴缸，但每天沖澡像有支麥克風可以唱歌」，表露了她的活潑與開朗。
馬偕醫院婦產科主治醫師徐金源表示，卵巢畸胎瘤僅佔所有卵巢癌的百分之一，醫界認為病因與胚胎在發育時期、細胞分化不全有關。
蘇媽媽說，霈涵在上小學後，即每天可自理洗腎療程，每天傍晚六時開始洗腎，為活動方便，她背著洗腎藥水袋洗腎，直到晚間九時後要入睡，再將肚子上導管連到家中洗腎機器上，洗腎到隔天清晨六時許，至今從不以為苦。
霈涵說：「這機器能讓我活下去」，她形容接在肚子上的洗腎導管就像是麥克風，洗腎像「展開肚子裡有麥克風的新生活，雖洗澡不能泡在浴缸，但每天沖澡像有支麥克風可以唱歌」，表露了她的活潑與開朗。
馬偕醫院婦產科主治醫師徐金源表示，卵巢畸胎瘤僅佔所有卵巢癌的百分之一，醫界認為病因與胚胎在發育時期、細胞分化不全有關。
「我的心境很健康」
身高僅一百一十公分，體重十七點八公斤的霈涵，比起國小三年級的妹妹足足矮了二十公分，體重也比同年紀小孩輕約一半。但開朗的霈涵說：「我的心很健康、我的心境很陽光。」
另外，同時獲得「透析腹語天使選拔賽第二名及網路人氣獎的五十七歲洗腎病友詹淑宇，三年前兒子因病過世，讓她長期失眠，原本腎功能欠佳的她，腎功能更加惡化，遂展開腹膜透析的洗腎生活，但在家人鼓勵下，她不但到國泰醫院當志工，還偶會跳肚皮舞表演、娛樂病友。
另外，同時獲得「透析腹語天使選拔賽第二名及網路人氣獎的五十七歲洗腎病友詹淑宇，三年前兒子因病過世，讓她長期失眠，原本腎功能欠佳的她，腎功能更加惡化，遂展開腹膜透析的洗腎生活，但在家人鼓勵下，她不但到國泰醫院當志工，還偶會跳肚皮舞表演、娛樂病友。
蘇霈涵小檔案
●年齡：11歲
●學校：高雄市福山國小五年級
●病史：
◎出生時即無左腎，且右腎功能不全
◎5歲被發現右側卵巢罹癌，隨即進行手術切除，手術時同時植入居家洗腎所使用的腹膜透析管，開始每天居家洗腎生涯
●獲獎：參加中華民國腹膜透析腎友協會舉辦的「透析腹語天使選拔比賽」，以不懼罹癌、洗腎的成長影片，獲得第一名與獎金2萬元，但她隨即把獎金回贈給該協會
資料來源：蘇霈涵的母親
●學校：高雄市福山國小五年級
●病史：
◎出生時即無左腎，且右腎功能不全
◎5歲被發現右側卵巢罹癌，隨即進行手術切除，手術時同時植入居家洗腎所使用的腹膜透析管，開始每天居家洗腎生涯
●獲獎：參加中華民國腹膜透析腎友協會舉辦的「透析腹語天使選拔比賽」，以不懼罹癌、洗腎的成長影片，獲得第一名與獎金2萬元，但她隨即把獎金回贈給該協會
資料來源：蘇霈涵的母親
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